Sou Nutricionista e Tenho Doença Celíaca: O Que Aprendi em 9 Anos de Diagnóstico Tardio

Levei 9 anos para ser diagnosticada com doença celíaca. Nove anos passando de médico em médico, ouvindo que era coisa da minha cabeça, fazendo exames que “davam tudo normal”, e continuando a me sentir mal sem entender por quê. Hoje sou nutricionista especializada em doença celíaca — e carrego comigo a experiência de quem viveu essa jornada antes de ter qualquer conhecimento clínico sobre ela. Esse artigo é para quem está onde eu já estive: perdida, cansada, e sem saber o que fazer.

9 anos para chegar em um diagnóstico

A média de tempo para o diagnóstico da doença celíaca no Brasil é de 10 anos. Dez anos. Quando ouço esse número em congressos ou artigos científicos, eu deixo de ver uma estatística e começo a ver rostos — e o meu está entre eles.

Durante esses 9 anos eu tinha sintomas que nunca pareciam estar conectados: cansaço que não passava com sono, dores abdominais intermitentes, dificuldade de concentração, oscilação de humor que eu atribuía a estresse. Nada disso gritava “doença celíaca” — nem para mim, nem para os profissionais que me atenderam.

O diagnóstico veio de um jeito que não foi o ideal. Fui à endocrinologista da época passando mal, e ela comentou: “tenho uma paciente que também passava mal — tirou o glúten e ficou bem. Vê como você fica.” Gente, não tire o glúten sem fazer os exames necessários. Por favor. Mas eu tirei. Fiquei melhor. Voltei a comer. Passei mal. E aí ela falou: fica sem. E ficou assim por um tempo — sem diagnóstico formal, sem saber se era doença celíaca, sensibilidade ao glúten ou outra coisa.

O diagnóstico correto, com exames adequados (anti-transglutaminase IgA, biópsia intestinal), veio depois, quando eu já estava na área da nutrição e entendia o que precisava investigar. Mas aquele período de “provavelmente é intolerância” — antes do diagnóstico formal — é muito parecido com o que muitos dos meus pacientes vivem quando chegam ao meu consultório.

O que significa ser uma celíaca muito sensível

Existe uma parcela dos celíacos que não sente sintomas perceptíveis quando consome glúten acidentalmente. Isso pode parecer sorte — e em parte é, porque a qualidade de vida no dia a dia é mais tranquila. Mas tem um lado perigoso: sem sintomas, é fácil relaxar na dieta sem perceber que o dano intestinal está acontecendo em silêncio.

Eu sou o oposto disso. Sou uma celíaca com alta sensibilidade à contaminação cruzada. Isso significa que pequenas exposições — um copo de bar que provavelmente tocou pão na bancada, um restaurante que “garantiu” que era sem glúten mas usou a mesma colher — me causam sintomas claros. Já passei mal tomando água num bar num copo que não era limpo o suficiente. Parece exagero até para mim quando conto, mas é a minha realidade.

Por isso eu sou aquela pessoa esquisita no rolê. Levo minha garrafinha, meu copo, minha marmita. A minha bolsa vive com um snack seguro dentro — chocolate, bananada, alguma coisa que eu sei que posso comer se precisar. Parece muito no começo. Mas vira automático, vira rotina, vira parte de quem você é.

A fase da hipervigilância — e como sair dela

Existe uma fase que muitos celíacos recém-diagnosticados passam: a hipervigilância. Você começa a questionar absolutamente tudo que coloca na boca. Será que esse arroz foi cozido numa panela que já teve glúten? Será que essa faca cortou pão antes? Você pesquisa, pergunta, duvida, e começa a ter ansiedade em torno da comida que vai além da cautela necessária.

Passei por essa fase. Faz parte. O que aprendi — e o que tento transmitir para meus pacientes — é que você precisa encontrar o seu equilíbrio. Tomar todos os cuidados possíveis, sim. Confiar em marcas que você já testou e sabe que são seguras, sim. Mas viver em estado de alerta constante não é sustentável e afeta a sua saúde mental.

O ponto de equilíbrio é diferente para cada pessoa. Para mim, é: cozinha de casa 100% sem glúten, marcas conhecidas e testadas, gerenciamento de risco em restaurantes (escolho os que têm menos chance de contaminação cruzada — uma casa de carnes, um restaurante com opções naturalmente sem glúten), e aceito que eventualmente alguma coisa vai escapar. Não é perfeito. Mas é sustentável.

A minha remissão — e o que ela significa

Hoje, depois de anos fazendo a dieta sem glúten de forma rigorosa, os meus exames de sangue estão negativos — os anticorpos (anti-transglutaminase IgA) que marcam atividade da doença estão dentro da normalidade. Se eu fizesse uma endoscopia agora, provavelmente o meu intestino estaria com aparência de uma pessoa sem doença celíaca. Isso é o que se chama de remissão.

É importante entender: remissão não é cura. A doença celíaca é autoimune e não tem cura. Se eu voltasse a consumir glúten regularmente, o processo inflamatório voltaria — porque a predisposição genética e a resposta imune não desaparecem. A remissão existe porque o tratamento (a dieta sem glúten) está funcionando.

E remissão tem um custo — mas também tem uma recompensa enorme. O custo é a vigilância permanente, as adaptações sociais, os momentos de desconforto. A recompensa é energia, sono de qualidade, clareza mental, ausência de sintomas que antes eu achava que eram normais do meu corpo. Aprendi que nunca foram.

Por que escolhi me especializar em doença celíaca

Quando você vive algo, você entende de um jeito que nenhum livro ensina. Eu sei o que é descobrir que o queijo fatiado da padaria pode ser um risco de contaminação cruzada. Sei o que é olhar o cardápio de um restaurante e tentar calcular a probabilidade de segurança de cada prato. Sei o que é chegar num churrasco e ter que explicar, pela décima vez, por que não posso comer o pão e por que a faca que cortou pão não pode ser usada na minha carne.

Essa experiência me tornou uma profissional diferente. Quando um paciente chega ao meu consultório recém-diagnosticado, em estado de choque, sem saber como vai mudar tudo — eu não estou te dizendo o que fazer de fora. Eu já estive ali. Eu já senti aquela angústia. E eu já sei que dá para construir uma vida boa, gostosa, social e nutritiva do outro lado dessa adaptação.

Não se desespere. O início é difícil — qualquer mudança de hábito é difícil. Mas a sua vida não acabou. Está surgindo cada vez mais opções, restaurantes, produtos. E o cardápio brasileiro é maravilhoso para celíacos: arroz, feijão, mandioca, tapioca, pão de queijo — é tudo nosso.

— Taissa Castello

O que aprendi em anos vivendo com doença celíaca

1. O diagnóstico é apenas o começo

Receber o diagnóstico é um alívio — finalmente você tem um nome para o que está sentindo. Mas também é o início de um processo de aprendizagem que leva tempo. Não tente ser perfeita no primeiro mês. Vai ter escorregada, vai ter contaminação acidental, vai ter momento de frustração. Isso faz parte.

2. A rede de apoio faz diferença real

Se as pessoas à sua volta acham que é “frescura” ou “moda”, a aderência à dieta fica muito mais difícil. Cerque-se de pessoas que entendem — ou pelo menos que respeitam — a seriedade da condição. Grupos de celíacos, comunidades online, família que se esforça para preparar uma refeição segura quando você visita — isso tem valor enorme.

3. Planejamento é liberdade

Parece contraditório, mas é verdade: quanto mais você planeja, mais livre você se sente. Marmita preparada, snack na bolsa, pesquisar o restaurante antes de chegar — esses hábitos transformam a ansiedade em segurança. Com o tempo, viram automático.

4. Gerenciamento de risco, não zero risco

Viver com risco zero de contaminação é impossível a não ser que você nunca saia de casa. O objetivo real é minimizar o risco sistematicamente e tomar as melhores decisões possíveis em cada situação. Numa viagem sem opções disponíveis, você escolhe o restaurante com menor risco — não desiste de comer ou de viajar.

5. O Brasil tem uma culinária naturalmente celíaca

Arroz, feijão, mandioca, milho, tapioca, pão de queijo — a base da alimentação brasileira é, em grande parte, naturalmente sem glúten. Quando começo a mostrar isso para os pacientes, a cabeça abre. A restrição existe, mas não precisa significar privação.

6. Sintomas ausentes não significam intestino saudável

Cerca de 10% dos celíacos são assintomáticos — não sentem nada quando consomem glúten acidentalmente. Mas o dano intestinal acontece silenciosamente. Biópsia negativa que depois de exposições repetidas mostra atrofia vilositária — já vi isso acontecer. A dieta precisa ser rigorosa mesmo quando o corpo não dá sinal imediato.

Para quem acabou de ser diagnosticada

Se você recebeu o diagnóstico recentemente e está perdida: isso é esperado. A mudança é grande, é real, e leva tempo para assentar. Mas você vai aprender. Vai criar seus hábitos, suas marcas confiáveis, seus restaurantes seguros, suas formas de explicar para os outros.

E você vai perceber, com o tempo, que os sintomas que achava que eram normais — o cansaço, a barriga, a névoa mental, a oscilação de humor — podem não ser normais de jeito nenhum. Podem ser o seu corpo pedindo socorro de uma forma que ninguém tinha traduzido ainda.

Eu demorei 9 anos para entender isso. Espero que você demore bem menos.

Posso te ajudar nesse caminho

Se você está no início — recém-diagnosticada, sem saber por onde começar — ou já faz tempo e ainda tem dúvidas, eu entendo de perto o que você está vivendo. Taissa Castello, nutricionista CRN-4 25106120, especializada em doença celíaca, alergias alimentares e saúde intestinal. Atendo por telenutrição via Google Meet.

Leitura recomendada

• Doença Celíaca: Guia Completo
• Sintomas da Doença Celíaca em Adultos e Crianças
• Como Investigar Doença Celíaca: Exames e Passo a Passo
• Contaminação Cruzada por Glúten: Como Evitar
• Lista Completa de Alimentos Sem Glúten

Aviso legal: este artigo tem caráter exclusivamente informativo e educacional. Não substitui consulta, diagnóstico ou tratamento por profissional de saúde habilitado. Leia nosso aviso legal completo.

Taissa Castello Fonseca

Nutricionista Clínica • CRN-4 25106120

Especializada em doença celíaca, SIBO, doenças autoimunes e saúde da mulher. Celíaca há 9 anos. Atende 100% online para todo o Brasil.

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